התמודדות עם פיברומיאלגיה
סמדר נאמן נשואה, אם לשתי בנות, ועובדת בכיר בבנק, היתה אשה פעילה, אנרגטית, כאשר בגיל 47 החלה לסבול מסימפטומים שונים.
לאחר 3 שנים של בדיקות ובירורים היא אובחנה כסובלת מתסמונת התשישות הכרונית, ושנה אחרי זה גם כסובלת גם מפיברומיאלגיה.
את כל אלה היא מתארת בספר "פיברומיאלגיה – זה לא סוף העולם"
(2010).
הנושא העיקרי של הספר התמודדות של אשה אמיצה ועקשנית – שהחליטה לא לוותר על חייה.
יש בספר הסברים מלומדים של פרופ' דן בוסקילה, אך לא ניכנס כאן להגדרות המפורטות. די אם נציין שמדובר בתסמונת כאב כרונית המאופיינת בכאבים מפושטים וברגישות במישוש ב 11 מתוך 18 נקודות רגישות, ובסימפטומים בתחומים נוספים, ובאה לעתים קרובות יחד עם תסמונת התשישות הכרונית (CFS) ותסמונת המעי הרגיז. במקרים רבים התסמונת מופיעה לאחר טראומה נפשית.
כיון שהטיפול הקיים רק מקל על הסימפטומים, אך אינו מרפא את המחלה, עולה השאלה איך להתמודד עם המחלה הכרונית ואיך להמשיך את החיים.
סמדר החליטה לא לוותר על חייה.
בתחילה – היא פנתה לטיפול רפואי מקצועי (אצל רופא המשפחה, ריאומטולוג ופסיכיאטר) , שאופיין ביחס אוהד ותומך.
בהמשך היא נעזרה בשני אנשי מקצוע בתחום הנפשי, מטפלת בCBT ומאמנת.
ניתן לציין קווי דמיון בין CBT לאימון: התמקדות בשינוי, גישה פרקטית משולבת בהכרה בקשיים רגשיים ופיזיים, והבנת מקומם החשוב של החשיבה, העשייה והפעילות.
לאחר 4 שנים קשות, עם עליות וירידות, שבמהלכן הופנתה לטיפולים מסוגים שונים (פסיכולוגים, עובדות סוציאליות, דיקור, רפלקסולוגיה, פסיכיאטריה, ביופידבק, נטורופתיה ועוד), היא החלה בטפול קוגניטיבי התנהגותי (CBT). במשך שנתיים נפגשה עם המטפלת פעמיים בשבוע, ואח"כ פעם בשבוע.
הטיפול ב CBT הביא לשינוי: "זה לא שהבראתי, שהפיברו נטשה אותי ... אולם יש לי את הכלים, הטכניקות שמתאימות לי, לסייע בפתרון בעיות ושינוי חשיבתי רגשי והתנהגותי". כתוצאה מהטיפול "יש לי דרכים לשנות את האמונות הכושלות לאמונות מציאותיות יותר. שוב אני אוהבת את עצמי, מקבלת את עצמי כפי שאני, אוהבת את משפחתי וחברי..."(עמ' 44) .
מהתיאור של הטיפול ברורה החשיבות של הקשר האישי בטיפול. וכך כותבת סמדר על המטפלת: "ולך עמירה כמה מילים חמות – את אישה נפלאה ומופלאה, מלאה באהבה, סבלנות, אורך רוח, תמיכה, אמפטיה, הבנה, מחבקת, מחזקת ומלמדת" .
כמה שנים אחר-כך היא החלה באימון לבריאות, במטרה לקדם צמיחה אישית, למינוף מצבה האישי עם המחלה, והשפעותיה על הדימוי העצמי שלה.
כתוצאה מהאימון, כמו מהטיפול ב CBT , החלה יותר לקבל את עצמה ואת המחלה.
בסיום תהליך האימון של 10 חודשים "למדתי לקבל את עצמי עם המחלה, ולא להילחם נגדה, הבנתי שהיא ניתנה לי כמתנה ועלי לחיות לצידה בשלום. לנהל אותה ולא לתת לה לנהל אותי. חיים בחברות עם המחלה ולא בצילה. קבלה שלה, הקשבה, עירנות, יחסי גומלין, הוקרה עצמית על מה כן , על מה אפשר. זה לא סוף העולם. יש קושי ואפשר להיות משמעותית, אני חיה ממקום בונה... למדתי שיש חיים עם הפיברומיאלגיה" (עמ' 91), ואז היא הבינה שעליה לכתוב ספר.
יש בספר גם אלמנטים חשובים אחרים, כמו ההשפעה של המחלה על היחסים הזוגיים ("יצאנו לחופש בעלי אני והפיברו...") ועל יחסי גורמים מבטחים לסובלים מהמחלה – ועליהם ניתן לכתוב בהזדמנות אחרת.
ֵ
ְ
תודה לך, סמדר, על הספר, על השיתוף, על עוז רוחך והאופטימיות שלך.
